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健康推進課の仕事について


 

【提案No.265】10月8日受付

 

 Q:

 「特定疾患医療受給者証」の更新申請時に、「軽快者」と認定する可能性があることを伝えるべきだと思います。

 

 「特定疾患医療受給者証」の更新申請時に「軽快者」と認定する可能性があることを伝えるべきだと思います。

 医療費の公費負担対象とならない「特定疾患登録者証」に納得がいかない場合があります。誤解がないようにはっきりと伝えておくべきではないですか。

 「軽快者」と言われても困ります。患者の抱える痛みにも、少しは心を寄せていただきたいと思います。

 

 

【回答】10月31日回答

 

 A:今後は更新申請時に、軽快者認定や更新不承認の決定を行う場合があることを説明するなどして、ご理解を求めていきたいと思います。

 

 「特定疾患治療研究事業」とは、原因が不明で治療法が確立していない、いわゆる難病のうちの45の特定疾患について、医療の確立のための研究の一環として、患者の医療費などの軽減を図ることを目的とした制度です。

 この制度において、患者として認定されるには、疾患ごとに設けられている基準に該当する必要があり、また、その認定は1年ごとに更新が必要となっています。更新の際に、基準に該当しなくなったり、症状が軽くなった場合には患者とならないことがあります。

 「軽快者」とは、45疾患のうちの24疾患について、更新の際に提出していただく「臨床調査個人票」に基づき、治療の結果症状が改善して、一定の通院管理下で著しい制限を受けることなく日常生活を営むことが可能と判断された患者のことを言います。「軽快者」と認定された場合は、有効期間の定めのない「特定疾患登録者証」が交付されますが、症状が悪化した場合には、再申請をすることができます。

 貴重なご意見をいただきましたので、今後は更新申請時に、軽快者認定や更新不承認の決定を行う場合があることを説明するなどして、ご理解を求めていきたいと思います。

 なお、難病に関する相談は、保健所及び「しまね難病相談支援センタ−(島根難病研究所)」において受けていますのでご利用ください。

(健康福祉部健康推進課)

 

【保健所相談窓口】

松江保健所〒690-0882松江市大輪町420医事・難病支援グループTEL0852-23-1315

 

雲南保健所〒699-1396雲南市木次町里方531-1医事・難病支援グループTEL0854-42-9638

 

出雲保健所〒693-0021出雲市塩冶町223-1医事・難病支援グループTEL0853-21-1191

 

県央保健所〒694-0041大田市長久町長久ハ7-1医事・難病支援グループTEL0854-84-9826

 

浜田保健所〒697-0041浜田市片庭町254医事・難病支援グループTEL0855-29-5549

 

益田保健所〒698-0007益田市昭和町13-1医事・難病支援グループTEL0856-31-9549

 

隠岐保健所〒685-8601隠岐郡隠岐の島町港町塩口24総務医事グループTEL08512-2-9701

 

(島前保健環境グループ)〒684-0302隠岐郡西ノ島町大字別府字飯田56-17TEL08514-7-8121

 

しまね難病相談支援センター(外部サイト)〒693-0021出雲市塩冶町223-7TEL0853-24-8510

 

 

【その後の状況】(平成21年6月8日)

 

 特定疾患医療受給者証の交付を受けられた方が毎年行う更新申請は、ご本人の症状によっては、基準に該当せず、医療費の公費負担対象とならない「不承認」又は「軽快者」と認定される場合もあります。

 ご意見のとおり、受給者証の交付を受けられた方にこのような制度の仕組みをご理解いただくことは重要なので、事前にお送りする更新申請のお知らせの文書にこの旨を明記することにしました。

 また「軽快者」と認定された方へは、結果通知文書の発送だけでなく、ご本人に電話を差し上げて説明することにしました。

 

(健康福祉部健康推進課)

 

 

 


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島根県広報部県民対話室
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